Psychological Interventions for Parents of Children with Cancer: A Systematic Review and Meta-analysis

Contexto y Objetivos

El cáncer infantil representa una de las principales causas de muerte en niños de 1-14 años en países desarrollados, afectando aproximadamente 140.6 por millón de personas-años. Aunque las tasas de supervivencia han mejorado significativamente (hasta 90% para leucemia mieloide aguda en algunos casos), el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil genera un profundo impacto psicológico en toda la familia. Los padres enfrentan múltiples dificultades incluidas pérdida, incertidumbre, miedo a la recaída, ansiedad, síntomas depresivos, y necesidad de asimilar información compleja sobre el estado de salud del hijo.

La literatura previa ha documentado que los padres experimentan cuatro categorías principales de reacciones de estrés: incertidumbre, ansiedad, síntomas depresivos, y estrés postraumático. Estas respuestas afectan la calidad de vida familiar y pueden comprometer el bienestar del niño. Las intervenciones psicológicas han sido recomendadas ampliamente para promover la adaptación familiar a corto y largo plazo.

El objetivo principal de este estudio fue realizar una revisión sistemática y metaanálisis de ensayos controlados aleatorizados que evaluaran la eficacia de intervenciones psicológicas dirigidas específicamente a padres de niños con cáncer, proporcionando una evaluación actualizada y rigurosa de la efectividad de estas intervenciones.

Método

Participantes

El metaanálisis incluyó 14 estudios que cumplieron con los criterios de selección, realizados entre 1998 y 2017. El tamaño total de muestra fue de 1.561 individuos: 809 sujetos formaron los 14 grupos de tratamiento (M = 57.79 participantes, DE = 55.48, rango = 10-217 participantes), y 752 participantes constituyeron 14 grupos de control independientes (M = 53.71 participantes, DE = 53.96, rango = 10-213 participantes). Las tasas de abandono variaron entre 0% y 32.5%.

Diseño

Se realizó una búsqueda sistemática en bases de datos electrónicas (PsycINFO, Medline, PsycARTICLES, y PsycTESTS) durante enero de 2019. Los criterios de inclusión fueron: (a) intervención cara a cara, (b) diseñada específicamente para padres de niños diagnosticados con cáncer, (c) con grupo de control (lista de espera o no intervención), y (d) asignación aleatoria a condiciones experimentales. Se excluyeron estudios que analizaran intervenciones en procedimientos médicos específicos, tratamientos o cuidados paliativos y fase final de la vida.

La búsqueda inicial produjo 925 referencias. Tras aplicar criterios de inclusión, 21 artículos se sometieron a revisión de texto completo. De estos, 7 fueron excluidos durante la revisión porque no tenían condición de control adecuada para comparación (n=1), falta de información sobre adaptación infantil (n=2), o grupo control no activo (n=3). El documento final incluyó 14 estudios en la revisión sistemática y metaanálisis.

Intervención/Condiciones

Los estudios examinados incluyeron diferentes categorías de participantes (niños, hermanos, padres) y diversos métodos de intervención: intervenciones cara a cara, divulgaciones escritas, intervenciones basadas en internet, guía de conducta/ayuda (randomizados controlados -RCT- y cuasiexperimentales), y abarcaron un amplio rango de temas (duelo, acupuntura, radioterapia, etc.). La mayoría de los 14 estudios se enfocaron en síntomas emocionales (12 estudios) y dos en calidad de vida.

Instrumentos

Para depresión, se utilizó principalmente el Inventario de Depresión de Beck II (BDI-II) y la subescala "Depresión/Detección de depresión" del Perfil de Estados de Ánimo. Para ansiedad, se empleó la Escala de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI), el Inventario de Ansiedad de Beck (BAI), la Escala de Calificación de Ansiedad de Hamilton (HAM-A), y la subescala de "Tensión/Ansiedad" de la POMS. El estrés postraumático se midió con la Escala de Impacto de Eventos Revisada (IES-R). Se utilizó también el Cuestionario de Estrés Percibido (PSS) y el Cuestionario de Burnout Laboral Maslach (MBI). La calidad de vida se midió con la Encuesta de Salud de 36 Ítems (SF-36) y la Escala de Preocupación del Cuidador del Niño con Cáncer.

Análisis

Se codificaron características de los estudios: tipo de diseño, técnicas estadísticas, tipo de grupo de control, características demográficas, y medidas de resultado. Se calcularon tamaños de efecto individuales para cada una de seis medidas de resultado potenciales: depresión, ansiedad, estrés postraumático, estrés/burnout, indicador general de síntomas emocionales, y calidad de vida. Se utilizó un modelo de efectos aleatorios para calcular tamaños de efecto ponderados e intervalos de confianza del 95%.

Se evaluó la heterogeneidad con el estadístico Q. El índice I² fue utilizado como indicador del grado de heterogeneidad. Valores de 0%-25%, 50%, 75%, y mayores del 75% en la estadística I² fueron considerados como indicativos de ninguna, baja, moderada, y alta heterogeneidad, respectivamente.

Resultados

Selección de Estudios: De 925 referencias identificadas, 21 artículos cumplieron criterios preliminares de inclusión. Tras revisión de texto completo, 14 estudios fueron incluidos en el metaanálisis.

Características de la Muestra: Los 14 estudios incluidos comprendieron un total de 1.561 individuos. El grupo de tratamiento incluyó 809 sujetos (M = 57.79, DE = 55.48, rango = 10-217), mientras que el grupo de control incluyó 752 participantes (M = 53.71, DE = 53.96, rango = 10-213).

Resultados Principales por Medida de Resultado:

Depresión: El único tamaño de efecto estadísticamente significativo encontrado fue para depresión en posintervención (d = 1.19), indicando una diferencia de efecto grande. Sin embargo, el análisis de moderación indicó que este tamaño de efecto considerable fue debido a dos estudios con baja calidad metodológica. La relación entre calidad metodológica y eficacia en la reducción de depresión fue negativa (ES = -0.50, p = .049).
Ansiedad: Los tamaños de efecto ponderados para ansiedad no fueron estadísticamente significativos en posintervención (d = 0.21) ni en seguimiento (d = 0.31).
Estrés Postraumático: Los efectos no fueron estadísticamente significativos (d = 0.05).
Estrés/Burnout: El tamaño de efecto fue pequeño y no estadísticamente significativo (d = 0.90).
Indicador General de Síntomas Emocionales: El tamaño de efecto ponderado fue pequeño y no estadísticamente significativo (d = 0.33).
Calidad de Vida: El tamaño de efecto para calidad de vida fue pequeño (d = 1.26) pero no estadísticamente significativo.

Heterogeneidad: Se encontró heterogeneidad estadísticamente significativa para depresión en posintervención (Q = 4.88, p < .05) y seguimiento (Q = 14.37, p < .01), así como para calidad de vida (Q = 5.26, p < .05).

Análisis de Moderación: La calidad metodológica fue la única variable moderadora significativa, indicando una relación negativa entre calidad metodológica y efecto (cuando la calidad fue mayor, el efecto fue menor).

Discusión y Conclusiones

Hallazgos Principales

El estudio actual revisó evidencia empírica sobre la eficacia de intervenciones psicológicas cara a cara con padres de niños con cáncer. Catorce estudios cumplieron criterios de selección y fueron incluidos en el metaanálisis. Doce estudios se enfocaron en síntomas emocionales y dos en calidad de vida.

Los hallazgos indican que la mayoría de estudios reportaron tamaños de efecto pequeños o moderados, o no encontraron efecto significativo de la intervención psicológica comparada con el grupo de control. Esto es consistente con literatura previa indicando que los tamaños de efecto fueron pequeños para comparaciones de estrés parental y adaptación de los padres. El estrés parental y la adaptación de los padres fueron los únicos resultados que mostraron un tamaño de efecto significativamente mayor que cero en posintervención (d = 1.19).

Sin embargo, el análisis de moderación indicó que este tamaño de efecto grande fue debido a los dos estudios con la más baja calidad metodológica. De hecho, el tamaño de efecto en seguimiento fue considerablemente menor (d = 0.31) porque los dos estudios mencionados no reportaron evaluación de seguimiento. Solo un estudio incluyó un seguimiento a largo plazo de un año.

Implicaciones Teóricas y Prácticas

Los padres frecuentemente experimentan reacciones de estrés después del diagnóstico de cáncer infantil, lo cual es una respuesta normal. Según Kazak, Schneider, Didonato, y Pai (2015), entre uno y dos tercios de los padres están en bajo riesgo, aproximadamente uno de cada cuatro presenta riesgo medio, y hasta 15% está en alto riesgo y se considera población clínica.

Es crucial identificar cuáles padres realmente necesitan intervención psicológica debido a estrés severo, escalante, o persistente. Esto es consistente con recomendaciones de Sheard y Maguire sobre intervenciones psicológicas dirigidas a aquellos identificados como en riesgo de o sufriendo estrés psicológico significativo. También es esencial identificar padres que pueden funcionar bien con síntomas, aunque experimenten síntomas subclinicos que deberían ser monitoreados.

Dado que la respuesta emocional al diagnóstico de cáncer infantil es una respuesta normal en padres, y que la mayoría de padres se recuperan naturalmente durante el tratamiento, resulta más apropiado dirigir intervenciones psicológicas a cuidadores primarios. Esto puede incluir a padres, abuelos, y tutores legales del paciente pediátrico de oncología.

Varias limitaciones del metaanálisis son relevantes en relación a las características de los estudios conducidos y aspectos metodológicos que vale la pena mencionar. Primero, la mayoría de los estudios incluyeron un número relativamente pequeño de participantes. El cáncer infantil es considerado enfermedad rara, y obtener una muestra grande es no siempre una tarea fácil. Segundo, la ausencia de grupo de control y asignación aleatoria fueron las razones por las que no se incluyeron muchos de los estudios obtenidos en la búsqueda inicial. Sin embargo, es un criterio necesario para atribuir las mejoras a la intervención psicológica y no al efecto del tiempo u otras variables externas.

Tercero, nueve estudios tuvieron más de 10% de tasa de abandono, con nueve mostrando abandono superior al 20%. Schulz y Grimes (2002) argumentan que pérdida de seguimiento de 5% o menos es usualmente de poco interés clínico, mientras que pérdida de 20% o superior puede amenazar la validez del ensayo. Cuarto, nueve de dieciséis estudios no incluyeron análisis intención-a-tratar, lo cual podría afectar los tamaños de efecto observados. Quinto, solo un estudio incluyó un seguimiento a largo plazo (seguimiento de 1 año), mientras que los estudios restantes condujeron seguimiento de un máximo de tres meses.

Direcciones Futuras

En conclusión, existe evidencia limitada sobre la eficacia de intervenciones psicológicas para padres de niños con cáncer de acuerdo a ensayos controlados aleatorizados. En este sentido, es relevante destacar que los diseños de grupo único y los ensayos de control no aleatorizados tienden a sobrestimar el tamaño del efecto de la intervención. Se recomienda que estudios futuros: (a) analicen el efecto de intervenciones psicológicas en padres más estresados, (b) desarrollen evaluaciones del riesgo psicosocial de la familia para proporcionar atención personalizada, (c) realicen seguimientos más largos, y (d) implementen intervenciones psicológicas dirigidas a cuidadores primarios.

Importancia y Contribución

Este metaanálisis representa la primera revisión sistemática enfocada específicamente en padres y ensayos controlados aleatorizados de intervenciones dirigidas a padres. La mayor heterogeneidad entre los estudios metaanalizados y la evaluación rigurosa de calidad metodológica permiten una evaluación más confiable de la efectividad de estas intervenciones. A diferencia de metaanálisis previos, este enfoque proporciona mayor homogeneidad entre los estudios analizados, lo que aumenta la validez interna del metaanálisis y evita el sesgo potencial introducido por diseños dentro de grupos y ensayos controlados no aleatorizados.

El estudio contribuye significativamente al campo al: (1) proporcionar una evaluación actualizada de la evidencia empírica disponible en el área; (2) evaluar rigorosamente la eficacia de intervenciones psicológicas específicamente en padres e hijos adolescentes con cáncer en ensayos controlados aleatorizados e intervenciones cara a cara; (3) identificar limitaciones importantes de los estudios publicados; y (4) recomendar direcciones futuras de investigación para establecer la eficacia de intervenciones psicológicas para padres de niños con cáncer. Estos hallazgos tienen implicaciones clínicas importantes para el desarrollo de intervenciones más efectivas y la identificación de poblaciones que se benefician significativamente de servicios como psicoeducación y apoyo familiar.